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珍妮尔·泰勒:《承认、关怀与痴呆症》(2008)

2017/12/28 1:09:55 来源:文化批评与研究 []

今年最后翻译一篇,封面图片是台湾讲述失智老人的纪录片《被遗忘的时光》(杨力州导演,2010年)的海报。网站http://www.huijindi.com/

作者的母亲患痴呆症多年,常被人问“她还认识你吗?”是她需要我,还是我需要她?我在责备她忘记我们之间的亲密关系吗?遗忘有什么道德性质?为什么说对痴呆症的叙事既是哥特式的也是丧尸式的?什么样的关怀才恰当?母亲怀念自己童年家乡时,为何我痛苦不已?

承认、关怀与痴呆症

ON RECOGNITION, CARING, AND DEMENTIA

作者:珍妮尔·泰勒(Janelle S. Taylor,华盛顿大学人类学系)

译者:陈荣钢(号主,微信hakuna111)

原文:MEDICAL ANTHROPOLOGY QUARTERLY, Vol. 22, Issue 4, pp. 313–335, ISSN 0745- 5194, online ISSN 1548-1387.OC 2008 by the American Anthropological Association.All rights reserved. DOI: 10.1111/j.1548-1387.2008.00036.x 由于原文篇幅较长,译文有所删减。

我母亲患有渐进性痴呆。自从我父亲三年半前去世,我时时刻刻在照看她。

我把母亲的情况告诉了朋友、同事和其他人。随着时间的推移,我注意到,在提到痴呆症、记忆丧失或阿兹海默症时,每个人都无一例外地问了同样的问题:

她还认识你吗?”

当然,这个问题有别的问法:

“她还知道你是谁吗?”

“她知道你的事吗?”

“但至少她还知道你的名字,对吧?”

不管怎么说,问题总是关于我母亲是否能认出我,意思是:她能背出我是谁,我的名字是什么,我和她有什么关系吗?

频繁问这个问题听上去很奇怪。作为女儿我了解到,当你爱的人反复问你同样的问题时,这可能是痴呆症的症状。然而,作为一名人类学家,我相信当许多人反复问同样问题时,这可能是社会生活中一些重要和未解决的问题的征兆。网站huijindi.com如果仅仅提到痴呆症,就会经常提出一些关于“认知”的问题,这对我来说是一个值得反思的社会事实。

在这篇文章中,我把这些问题作为研究“认知”的切入点,将其与“关怀”联系起来,探询这些关联意味着什么。对我们这些“暂时‘能智’”(Temporarily Able-Brained ,Friedell 2003)的人来说,我们与痴呆症患者共享今天的世界,但谁都有可能在未来加入他们。

我没法选择我在此研究的内容,那是我在人生的转折中遭到的挫折,如果可能的话,我会尽量避免,但我还是从中学到很多东西。作为一名医学人类学家,我的学术训练让我对已发生的事情产生触动。我记录下重要的对话、事件和经验,做笔记,收集相关材料和文件,阅读学术成果,寻找痴呆症患者。

因此,下面的叙述是“自言的”,因为它表达了我作为一个可爱而亲切的老年痴呆症母亲的女儿所具有的特殊地位。推荐huijindi.com从我现在所处的位置来看,这是一种试图说出真相的尝试。

“她还认识你吗?”

“Does she recognize you?”

人们很容易去关注问这个问题的动机,以激励任何特定的人去问它。然而我认为,在个人层面上做出解释是值得的,但至少要花足够长的时间来思考这个问题所涉及的非常具体而广泛的形式,把这个问题作为一个关于“承认”的问题。

哲学家保罗·利科(PaulRicoeur)在《认知过程》(The Course of Recognition, 2005)中,寻求用哲学的方法来研究“承认”,以容纳这一术语的多义性。从词典列出的定义开始,利科认为,词源和语义的重叠将“承认”的不同意义连接起来。

在意义泛滥的基础上,利科确定了三个重要的语义集群,并将其作为一种辩证法的时刻来进行解释——这种辩证法从识别(指事物)开始,通过自我认知,最终得到另一个人的认可。利科认为,重要的转变贯穿于上述整个过程:“承认”从主动的声音到被动的声音,从认知与智力问题转向道德与政治问题;从主权自我的、对外部客体的主动“认知”开始,到社会的、政治的、嵌入式的主体被动地接受他人承认。珍妮尔·泰勒:《承认、关怀与痴呆症》(2008)

这是利科的“承认”框架,我认为这很有帮助。

当朋友、熟人或同事问我:“她认出你了吗?”用利科的话说,这是在“承认过程”中的第一个的“时刻”说话:这个问题关系到我母亲作为一个独立自主的自我的能力,主动地在她的周遭上进行进行智识区分。我认为这是利科所说的第三个也是最后的“时刻”,这个问题让母亲被他人授予了社会和政治的认同。

通常在我的生活中,当有人问我一个我觉得莫名其妙的问题时,我会回答:“你为什么要问?”

利科的分析帮助我用类似的方式回答人们总是问我的问题,这些问题关于我的母亲。那么,人们对社会和政治的“承认”是如何联系在一起的?“承认”人和事物的能力相关联,或以其为前提? 当老年痴呆症患者发生认知改变时,如何在决定他们能(或不能)被承认为完全的社会人或和社区成员?

当每个人不停地问“她还认识你吗”时,这个问题的真实面目应该是“你我还认识她吗?”“我们还准许她被认识吗?”

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

我仔细思考了“承认”一词的含义。我发现这个问题无处不在,难以回答。

我妈妈总是很高兴见到我。珍妮尔·泰勒:《承认、关怀与痴呆症》(2008)她还知道我的名字吗?我已经好多年没有听她交过了。

不久前,她指着挂在她房间里的一幅祖父的画说:“那是我爸爸。”至少在大约一年前,她提到了我的父亲查克(Chuck)。我父亲去世时,她们已经结婚四十九年了。除了父亲,她很久没有提过别人的名字了。

我的母亲很难说出丰富的词汇,更不用说名字了。当语词出现的时候,它们消散得太快,很少会聚在一起组成一个完整的句子。推荐huijindi.com

我不指望我会再次用母亲的声音听到我的名字。

母亲患病之前也很少叫我珍妮尔。这是我出生时她给我取的名字,我在家庭之外的地方使用它。多年下来,她也给我取过许多别的名字。在家里,我叫“内莉”(Nellie)。但更多的时候,我是“亲爱的”、“宝贝儿”、“小孩儿”、“南瓜”、“朋友”、“害虫”或其它愚蠢的绰号。

而现在,我是陌生人。

几个月前的一天,我走进了母亲现在住的痴呆病房活动室,发现她和另外三个老太太和两个漂亮的年轻助手坐在桌子旁玩扑克牌。妈妈看到了我,她的脸上慢慢绽开了笑容。她举起手来指着我说:“喂,你好,陌生人!”这显然是一个只适用于非常熟悉的人的的名字。当她叫我陌生人时,我知道我对她并不陌生。

我不知道母亲是否还“认识”我的名字,这个问题似乎越来越无关紧要了。我知道,善意的朋友和熟人问我这个问题,是出于对我和我母亲的关心。他们正在寻求一个标记,据此来衡量母亲好转的阶段。然而每个人都明白,这是一条日薄西山一去不复返的下坡路。

那些没有亲身经历过痴呆症的人会倾向于把它想象成一种记忆的记忆。这是一种对记忆的记忆丧失,表现为记忆人名、日期和其他信息的能力的丧失。在这种观点下,知道自己孩子的名字就如埃莉诺·福克斯(Elinor Fuchs)所说的最明显和戏剧化的东西:

人们可以通过“还能”(still[s])来衡量痴呆的进展。社工会问关于“还能”的问题:她还能养活自己吗?好!还嚼得动吗?好!还能上厕所吗?不出所料。我们则会问:还喜欢打扮吗?还能自己梳头吗?剪指甲呢?还能说法语和德语?是的,能说些,口齿清晰。还能弹钢琴吗?噢,是的,一遍又一遍的华尔兹。她还喜欢聚会吗?噢!没有没有,她以前喜欢过?(福克斯:2005:4)

然而,记住名字没有任何意义。在关于一个人能吃什么、洗澡、穿什么、说什么等问题的语境下,他或她是否记得名字似乎并不那么重要。

对那些有痴呆症经验的人而言,“还能”就算“第一次”的意思。我母亲第一次在一次简短的电话交谈中多次重复了同样的问题,那几乎是九年前的事了,当时我很担心,因为我担心会“失去她”。回想起来,第一个“第一”对我来说似乎是无伤大雅的,我对它的反应过度了。我感到惊奇的是,这种小的损害曾经在我看来如此可怕。其它的“第一次”来得却更加艰难。父亲去世后,母亲第一次问他在哪里。我第一次不得不对她的药物做出决定。她第一次尝试签自己的名字,却不能。她第一次在洗澡时需要我的帮助。

然而,也有一些人说,并非所有的“还能”和“第一次”背后都有一段残酷的故事——持续的衰落、失落、耻辱和消失。尽管母亲经历了所有的变化,但她“仍然”在很多方面都是我一直认识的那个开朗、多情的人。妈妈仍然享受着温柔的玩笑和揶揄,就像过往那样。她仍然喜欢和人们打成一片。她仍然活力四射,仍然享受着给予和交谈。我必须说,对自而言,一些“第一次”是我所珍惜的温柔时刻。从我小时候起,我和妈妈就在街上牵着手走。第一次我把她抱在床上的时候,她周围都是她的毛绒玩具。第一次(至少四十年来),我们一起唱了一支响亮而不加掩饰的歌。

这么多“还能”和“第一次”,这么多悲伤和痛苦、甜蜜和有趣……我照料我的母亲,但每个人都似乎只关心,在一个非常狭窄的问题上,她是否“记得”我的名字。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

当我们不再深思这个问题时,这个问题却变得更怪异了。

想象一下,你遇到了两个人,其中一个急迫地问另一个:“我叫什么名字?我是谁?我多大了?我们是怎么认识的? ”你会不会反过来,认为是被问者,而不是提问者丧失了记忆?

我不需要妈妈告诉我我的名字,或者我和她有什么关系。

我已经知道这些了。

而且我知道,她遭受了认知上的缺失——这就是痴呆的含义。

那么,我为什么要问她这些我已知道,而她不可能回答的问题呢?

在所有惯常的标准看来,这里的社交活动都是粗鲁的。在很多方面,这些标准确实不再适合痴呆症患者。他们经常在说话和举止上显得怪异,仅仅因为身体障碍阻碍他们保持社会交往规则和内部行动意识。不过我发现,对许多人来说,认知功能并没有受损,他们仍然遵守社会细节。他们中止了一生中学到的所有规则和习惯,这些规则和习惯关于如何礼貌、友好地对待他人。劳伦·凯斯勒(Lauren Kessler)回忆她母亲时说:

她叫我朱迪(她妹妹)时,我总是纠正她。每次我去拜访她,我都会从她的梳妆台上取下那些镶框的照片——我给她那些照片是为了让她想起她的家人,并对她进行盘问。“你知道这是谁吗?妈妈你确定吗?”当然,她没有答出来。所以我一次又一次地告诉她谁是谁。现在回想起来,我对自己的麻木不仁感到震惊。我都做了什么?在经历了几个月的现实生活后,我只完成了两件事:我让自己痛苦不堪,我让我的母亲烦躁不安。[Kessler 2007:88]

她曾经对母亲进行过这样的盘问,这是很平常的事。一本非常好的小书,提供了如何与一个患有痴呆症的家庭成员或朋友交谈的建议:“不要让他们告诉你你的名字,或者你与他们的关系。”

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

当朋友们问我母亲是否还能认出我时,他们对我表示同情。这是他们所认为的我必须经历的情感痛苦,这种痛苦经常被描述为“阿兹海默症恐惧”。这种恐惧的一个组成部分是道德判断(ethical judgement)。

这件事不仅错在它是一个悲剧,而且错在遗忘了他们的亲密关系,尤其是家庭关系。哲学家艾维夏尔·玛格丽特(Avishai Margalit)在一本题为《记忆的道德》(Ethics of Memory)的书中写道:

有没有一种记忆的道德?……我们有义务记住过去的人和事吗?如果有,那么这种义务的性质是什么?记住和遗忘应该表演或责备吗?[Margalit 2002:7]

玛格丽特认为,有一种记忆的“道德”(ethics),而不是记忆的“道德”(morality)。在他的论证中,前者涉及到我们生活中最亲近之人的“亲密”社会关系,而后者则是那些与我们不受任何特殊关系束缚的人的“泛泛的”的社会关系。他认为,共同的记忆是“把泛泛的社会关系连结在一起的粘合剂”。

对名字的记忆是粘合剂中特别重要的一个部分。《记忆的伦理学》以一位以色列军队指挥官的故事开始,他公开承认自己忘记了一名被射杀士兵的名字。他的话引发了众怒,因为记住士兵的名字是为了纪念这位年轻士兵,那个人是重要的。记住一个人是重要的,因为没有它,关怀就不会发生:

这里的核心是指挥官的关怀……我认为,记忆与关怀的关系是一种内在关系,是一种不能在这两个概念之间获得的关系,因为记忆本身在某种程度上构成了关心的概念。如果我我忘记那个自己曾经关心的人或事物,就意味着我不再关心他(或它)。[Margalit 2002:27-28]

对玛格丽特而言,“关怀”主要是对他人的态度。“关怀”是“对其他人”(2002:31),是“他们的希望和需要”(2002:34),是“一种无私的态度”(2002),又是“一种苛刻的态度”(2002:33)。然而,我们可以明确地指出,“关怀”仍然是一种主观、内在的精神状态和一种离散的个体感觉,而它的前提是狭义的“认知”能力。

在玛格丽特的意义上,如果妈妈忘了我的名字,也“认不出”我了,她也就不再对我有“关怀”。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

我并不认为不能记住名字就意味着患痴呆症的人不能“认识”或“关怀”他人。通常情况下,它意味着其他人不再“认可”和“关心”他们。

我父亲去世时,有五百人参加了他的追悼会。很多人我都不知道——泛泛之交、同事、同窗。可能因为在过去的几十年时间里,父亲在西雅图地区的公立高中是一个外向而友好的人。

许多人也都认识我的母亲,还有一些是我父母的老朋友,我从小就认识他们,至少从他们的名字来看是这样。还有些他们认识的人,来自他们所参加的各种团体,比如投资俱乐部、每月“沙龙”,以及每天早上和他们一起在当地购物中心或其它地方散步的人。有些人是我母亲的朋友,邻居、老同事、一些孩子的朋友的母亲、大学时代的亲密朋友之类。

那天,这些人在悲痛中与妈妈团结在一起,所有的人都在拥抱、落泪,用哀悼的心情向妈妈致意。

然后这些人就消失了。几个朋友在爸爸死后的头几个月里还见过一两次。但是,后来再没人来看过生病的母亲。两年半以后,当妈妈进入专门的痴呆症病房时,我给所有我知道联系方式的父母的朋友写了信,告诉他们妈妈的状况和进展,也顺便把地址告诉他们,欢迎他们来拜访她。

没有人回复我。

我母亲的生命中,只有一个朋友来看过她。

每隔一两个月,伊莱·戴维斯(Eli Davis)驱车一个半小时,从她的家到西雅图来看望母亲。她带着热情拥抱我母亲,带来她那永远愉快的自我,甚至还安排了工作人员为所有痴呆症病患讲故事。

我非常爱她——但我想知道:其他人呢?在我的童年里,那些和妈妈共度时光的女人在哪里?我父母的朋友都怎么样了?

我认识父母各自的朋友,每个人都热情、有趣而善良。然而可悲的是,作为一个群体,他们抛弃了她。

对此我并不感到惊讶。或许,指望朋友们挺身而出,去迎接那些即便是亲人也经常退缩的挑战是不公平的。但在我看来,美国中产阶级的友谊通常无法承受深切而冗余的义务负担。比起救生筏,他们更像是快乐的工艺品,不能勇敢地面对苦涩的波澜。

在父母和我的社交世界里,友谊时常基于生命实践性的共同经验,比如与在一个办公室共事的人、在一个大学读书的人、在一个托儿所接孩子的人“产生关联”(consecrates),而当这些事实不存在后,友谊也逐渐消散。(Plath 1980)

当我的母亲退休后,她的孩子们都长大了,离开了她。许多关系萎缩了,而她又没有什么新的联系。随着她能力的削弱,她的社会世界也严重萎缩,直到她几乎完全把注意力集中在我父亲身上(而且相当压抑)。

在这个社交的世界中,友谊也建立在连续不断的邀请、信任、恩惠、礼物、卡片之类的事物上。正如利科所讨论的:“送礼的逻辑通常是互惠,这是最低限度的感恩,大多需要善意的回报。”(Connolly 2007:142)当友谊建立在互惠的基础上时,一个不再能够通过日常社交活动进行交往的人,就很难像朋友一样“认识”对方。在我父亲的追悼会上,我看到了父母的一位旧友——这是许多年来第一次。我跟她说妈妈得了老年痴呆症,她却大声地说:“是的,我好多年没收到她的圣诞卡了!”

我母亲搬进疗养院的事实,成为她被社会遗弃的注脚。父亲死后,我和兄弟姐妹们把母亲安置在了那里。那里不是养老院,而是一种“退休社区”,为富人和买了商业保险的人提供服务,他们大多身体健全。这个地方更像大学宿舍,而不是那种可怕的医疗机构。

然而,任何医疗机构化(medical institutionalization)都可能导致“社会性死亡”(“social death”)。J·尼尔·亨德森(J.Neil Henderson)在描述护理院的痴呆症病房时说:

当一个人被机构化时,他或她经历了一个窘迫(mortification)的过程。(Goffman 1961)“mort”这个词根是“死亡”(death)的意思。(号主注:mortification除了有“窘迫”之意,还有“羞愧”和“禁欲”之意。“mort”词根来自中古英语和拉丁文,是“死亡”的意思。)高夫曼采用“窘迫”一词来描述这种安置的影响绝非偶然……当一个人因为依赖性而被逐出家门时,他或她的能力,或者说他或她家庭的能力就被打断了。这种能力原本用来应付生活的紧急状况。护理院的安置过程就变成了双重埋葬仪式的第一步……正在被机构化的人的心理自我在护理院被杀死了。这时,埋葬仪式的第二步也随即开始。病人衰弱在漫长的时光中,直到生物功能停止,最终被埋葬。[Henderson 2003:155]

不仅是朋友,甚至他们至亲的家庭成员也抛弃老年痴呆症患者。绝大多数人只是偶尔来拜访他们(Yamamoto-Mitani 2002)。“在实践中,认出他人的能力似乎是决定社会性死亡最重要的因素。”(Sweeting and Gilhooly 1997)

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

“……我不觉得她记得起孩子们的名字。”

“……我意识到她根本记不起我了。”

我知道,那些跟我说这些话的人总是出于一种同情的冲动,而我总是有些不知所措。我该怎么回答?我通常含糊其辞,说一些尴尬的辩护词:“嗯,是的,她可能丧失了一些记忆......我想她是记不起了。”

随着时间推移,我开始意识到,患痴呆症的人再也不能成为任何连续故事的一部分——如果生命的故事结束了,生命也就结束了。一些富于同情心的人不止一次对我说,失去父母亲是多么不易的一件事。我却不得不坚持说:“我没有失去我的妈妈,她还没有死。”

我认为,所有形式的痴呆症都和“恐惧”联系在一起,这一点非常重要。恐惧是谈论痴呆症的默认范式。一个爱你的人,一个和你有牢不可破关系的人,成了你根本不认识的人,不“关心”你的人,甚至成为想伤害你的人:这是典型的哥特式情节。

举个简单的例子,斯蒂芬·霍顿(Stephen Holden)在《纽约时报》上为比尔·奥古斯特(Bille August)的电影《马丁之歌》(A Song for Martin, 2001)撰写的评论中,有这样一段话:

和《长路将尽》(Iris,2001)一样,《马丁之歌》的重点是阿兹海默症带来的特殊恐怖,芭芭拉眼睁睁地看着丈夫变成了一个陌生人,在她眼前消失了。[Holden 2002:E13]

电影《长路将尽》剧照

一个人已经死了,只有身体还活着:这是典型的丧尸故事。埃莉诺·库尼(Eleanor Cooney)在一篇题为《慢动作的死亡:进入阿兹海默症》(Death in Slow Motion: A Descent Into Alzheimer’s)的文章中,把她母亲的病症和丧尸故事联系起来:

我为她感到悲伤,仿佛她已经死了。她就这么走了,我失去了她,但我仍然要为她而活,为她一息尚存的身体和脑中的幽灵而活……[Cooney 2001:57]

即便倡导关注老年痴呆症患者的组织也会陷入恐慌。阿兹海默症协会(Alzheimer'sAssociation)的达拉斯分会的网站上有一些引发可怕的身体想象的表述,向公众募捐:

这是一场噩梦。你无法醒来......每天有986名美国人死于阿兹海默症。我们无法知道下一个受害者是谁。可能是你认识的人、你的家人、你最亲密的朋友,也可能是你自己!我们不知道。我们只知道:每天有986名美国人被阿兹海默症带走,直到我们采取行动![2007]

老年痴呆症的哥特式或丧尸式叙事的基本前提是:身体可能继续存活,但这个人已经死了,消失了,不再存在了,和之前判若两人了。他或她不知道你的名字,不“认识”你,因此不能“关心”你,但你必须“关心”他或她——然而这种“关怀”被认为是一种无休止的痛苦。

这样的叙事不是“纯粹的”故事。照顾病人的人判断,痴呆症患者“社会性死亡”,这对他们是非常有害的,因为可能导致对病人的忽视,或以非人性的方式对待他或她。为了对“痴呆症和社会性死亡现象”进行了研究,海伦·斯威廷(HelenSweeting)和玛丽·吉尔胡利(Mary Gilhooly)采访了一位看护人员,后者描述了他患病的妻子以及他对她的关照:

人们也许会说,这与跟活死人一起生活没什么两样。她不会说话,什么也不会做,只是坐在那里......照看很容易,真的,她只是个大孩子......你坐在那里根本不用理睬她......只用知道什么时候她要上厕所了之类......但是,这并不意味着你可以坐在她旁边跟她交谈,试着让她发笑。(Sweeting and Gilhooly 1997:105)

这个人的描述很清楚。根据他的描述,如果他要离开房间一段时间,他就要把妻子绑在马桶上。

住院的人依靠各种各样维持生命的技术,而一个痴呆症患者“名存实亡”的判断可能成为一个自我实现的预言,因为有了“一个促进死亡的合理理由”(Kaufman 2005:23),这会导致决策的改变,最终允许死亡发生。正如莎伦·考夫曼(Sharon Kaufman)所言,痴呆症的建构使“生死之隔模糊不清”(2005:23),这在临床语境下找到了表达,并在医院的医疗专业人员那里获得对痴呆症濒死状况的矛盾立场。

有时医生会无意间给家人提供矛盾的意见,这是一种双关语。这种语言出现在医生解释生理衰退、缺乏有益治疗时,也在解释痴呆症患者接近死亡的过程时发挥作用。例如:“你的母亲实际上(完全)没有死亡,或者说还没死亡,但她也不是活着的。”“她不是真的活着,但我们可以让她活得久一点。”“他的生命已经没有意义了,但我们可以持续照料他。”在这种语言中,生和死融汇在了一起。[Kaufman 2005:40]

值得注意的是,“痴呆症”这一术语包括了广泛而不同的情况和程度。与我母亲一样,他们在生活中所受的限制比考夫曼所讨论的生活中面临的困境严重得多。在他们的处境中,“生”与“死”的界线确实很模糊。然而,不应通过瓦解所有这些差异,并将所有形式的痴呆症与死亡联系在一起。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

当一个患有痴呆症的人被描述为“死亡”时,主要的事件中心不是他或她,而是配偶和其他家庭成员的痛苦。正如劳伦斯·科恩(Lawrence Cohen)所言:

(这是)“一场马拉松”、一次“令人疲惫的守夜”、一次“折磨”......一场“没完没了的葬礼”......照顾阿兹海默症的人才是真正的受害者。[Cohen 1998:54]

照顾痴呆症患者的确是一项庞大的工作。父亲去世前,他掌管着母亲的大小事宜。父亲去世后,母亲失去了管理这些任务的能力。他走之前,正在忙着记账、买东西、做饭、做家务、打扫后院、洗衣服、整理信件......他给了我母亲一生的幸福。我认为,照顾我的母亲,或者说带着压力照顾她,同时拒绝别人的帮助,可能是导致他心脏病发作的因素之一。

父亲已经走了三年半了。病后的母亲一直需要人照料——上厕所、洗澡、梳妆、刷牙、就寝,还要提醒她吃东西。照料痴呆症患者的工作大多由善良、细心、抗压能力强、低收入工人完成。他们很多是来自索马里、越南和菲律宾的第一代移民。感谢长期的健康保险政策,我母亲才住的起这样的病房。

即便如此,我和兄弟姐妹还有很多事要做。我们轮流陪妈妈去看医生、牙医和眼科医生,陪他她去找保险公司聘请的护士做认知能力“评估”。当母亲有需要的时候,我们会买点衣服或别的东西,然后和她的工作人员讨论些日常问题。我妹妹管理母亲的财务。我们四个人经常发邮件讨论各种问题,也一起去看望她。

当有人问我母亲是否还“认识”我时,也在关心我,问我如何承担痴呆症给我带来的痛苦和负担。当我的朋友们对我所经历的事情感到同情的时候,我怀疑他们已经准备好要听我诉苦了。他们可能会把这种日常的现实生活与极度的情感痛苦结合在一起,成为阿兹海默症的一部分。

我想,他们更难以接受的是,我并不是受害者。和母亲在一起不是一场噩梦,也不是一件恐怖的事。她没有“死亡”,没有“消失”;她所拥有的不只是一个“身体”。

诚然,我们一直感到幸运,母亲的衰退是温和而缓慢的。她一度保持着良好的脾气和对生活的热情。我从未见过她生气、多疑或激动。她似乎并不沮丧。除了痴呆,妈妈非常健康,身体活动自如,没有慢性病痛,也很少吃药。尽管母亲的身体衰退严重,但她仍然可爱、开朗、善于交际。我喜欢陪着她。许多其他家庭中的老年痴呆症患者远没有那么幸运。对这些人来说,哥特式和丧尸式的故事确实能引起共鸣。但是,我和我母亲的经历不是“恐怖故事”。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

号主按:此章节可参阅之前最近三篇推送的文章阿克塞尔·霍耐特《为承认而斗争:关于黑格尔耶纳时期哲学中的社会理论》、查尔斯·泰勒《承认的政治》和斯图亚特·霍尔《多元文化问题》,以及11月7日推送的旧文南茜·弗雷泽《女性主义、资本主义和历史的狡计》。

哲学家南茜·弗雷泽(Nancy Fraser)和阿克塞尔·霍耐特(Alex Honneth)写道:

“承认”已经成为我们时代的关键词。这是黑格尔哲学的古老范畴,最近由政治理论家复兴。这一概念被证明是今天为身份和差异而斗争的概念核心。无论本土的主张、女性的关照、同性恋的婚姻还是穆斯林的头巾,都有道德哲学家使用这个术语来揭示其政治主张的合法性基础。人们发现,一个关于条件主体的主观自主性的范畴,很好地把握了当代冲突的道德风险。[Fraser and Honneth 2003]

哲学家查尔斯·泰勒(Charles Taylor)在《承认的政治》(The Politics of Recognition)中认为,由于个人的自我意识建立在他或她所属的文化群体的成员身份基础之上,因此当生活的政治体系没有意识到他们所属群体的文化身份时,就会对个人造成真正的伤害。他写道:“缺少承认不只意味着缺乏应有的尊重。它可以造成严重的创伤,给受害者带来严重的自我仇恨。”

这一框架是在有关多元文化主义和身份政治的辩论的背景下发展起来的,尤其是在北美。但它并不解决痴呆症患者的问题,因为痴呆症患者并不像泰勒认为的那样组成了一个文化群体。

毫无疑问,没有人会发展出他们的自我中心意识,作为一个文化群体来认同他们的痴呆症患者身份。

将阿兹海默症等同于死亡的话语可能确实会导致一些痴呆患者的“自我仇恨”。尤其在当下,这种疾病能够及早确诊,以至于受影响的人能很清楚地认识到它带来的耻辱。然而,泰勒意义上的“不被承认”远不是痴呆症患者唯一或主要的挑战。

弗雷泽发展了“承认”的概念。比起个人的自我意识问题,弗雷泽更关心“参与性平等的主体间条件”(Fraser 2003:36)或“文化价值的制度化范式”(Fraser 2003:37),这将允许或否定在某一特定活动或互动中与他人平等参与的可能性。因此,弗雷泽关心的是建立一种有助于处理和区分不同身份群体权利要求的司法解释

“痴呆症宣传和支持网络国际”(DASNI)成立于2001年。据我所知,这是唯一一个基于身份认同的组织,连接着罹患痴呆症者的共同经验。组织声称,三分之一的成员都是痴呆症患者。组织的领导中有痴呆症患者,而组织的主要目标之一是让“关爱痴呆症的运动更包容痴呆症患者本身”(DASNI International 2008)。

然而,“痴呆症宣传和支持网络国际”面临的挑战之一,是痴呆症患者本人通常不能“识别”(“identify”)自己的处境,也不能声称和组织中的其他人处在共同体中。正如迈克尔·贝鲁比(Michael Berube)讨论“公民与残疾”时,谈到了他患有唐氏综合症的儿子杰米:

弗雷泽写道,民主的承诺意味着提高公民参与性平等的承诺。确实如此。但她的口气就好像我们知道“参与性平等”本身意味着什么,然而我们并不知道。[Berube 2003]

目前尚不清楚,像我母亲这样的人有哪些政治参与形式。她(在保险公司安排的“微型心理状态测试”中)不能说出我们所在城市、州乃至国家的名字,也不知道日期、月份、季节或年份。痴呆症患者不能充分地作为公民去“认知”,那么弗雷泽、泰勒等人的“承认的政治”框架就不足够了。

我怀疑发展哲学中关于“承认的政治”的观点可能更适用于痴呆症患者的困境,这里可能要求其他理解(复数形式的)“自我”(“selves”)的方式。我们可能需要停止只关注作为个体的“自我”承担者,并开始更多地观察“自我”如何在网络中分布,如何由支配性的环境支撑,如何在护理实践中涌现。

为了解决狭义的“承认”如何与更广泛的“承认的政治”发生关联,必须将“承认但政治”的争论延伸到安玛丽·摩尔(AnnemarieMol)那里。她的术语“什么的政治”(Mol 2003:177)关于“承认”和“关怀”,二者密不可分。它们不仅可以被理解为独立的情感或智力状态,也可以被理解为事件、特定形式的活动,乃至社会的、表征的或非常具体的物质。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

我妈妈当然说不出我的名字了,但她见我的时候还是两眼放光。她渴望交谈,也试着说话,但经常语塞,组不成句子,言不达意。不过,说话的困难似乎没有让她感到糟糕。她的内心依旧快乐。

在一家咖啡馆里,我和妈妈一边吃着同一个司康饼,一边沟通。

我学会问那些不需要任何具体信息的问题:“最近你还好吗?”我也跟她讲一些跟我的孩子有关的小故事。

有时我们翻看杂志,看上面的图,评论它们;有时我们望向窗外,单纯看着就好,不需要有特别的反应。“看树上的叶子,春天要来了。”“今天肯定很多人在外面散步吧!”“那个人的头发是自然卷。”

每次妈妈都对我微笑。她用一种熟悉而会意的微笑告诉我,我们仿佛在同一个频道里。

我也开始留意妈妈自己的世界,那个世界与我的不同,她有她自己有趣的方式。记忆的松弛让妈妈滞留在了当下,也让她比我更充分地栖居于此,我却总忙碌在时间表和各种计划里。

患上阿兹海默症的莫里斯·弗里戴尔(Morris Friedell)这样描述道:

我发觉自己在视觉上更加敏感了。似乎一切都更加丰富:线条、平面、对比。这是一种绝佳的补偿......我们(阿兹海默症患者)可以像过往那样欣赏云朵、树叶和花。[Shenk2001:93]

“补偿”一词用弗洛伊德·斯克鲁特(Floyd Skloot)的话说,就是:

不是把生命的柠檬榨成汁,而是学会品尝一大口纯正的橙子所带来的震撼、味道、口感和回味。[Skloot 2003:197]

我和妈妈手牵着手,绕着她现在住的疗养院慢慢散步。她表现出对周围事物的浓厚兴趣——一个可爱的小孩子,一幢蓝房子的忧郁色调,一个没关的车门,一只穿着毛衣的狗。

有时,在妈妈的陪伴下,我能够放慢脚步,用新的眼光欣赏周遭。几天前,我们花了半个小时从母亲卧室的窗户往外看,一个女人坐在人行道上,身旁婴儿车里的婴儿正吹着肥皂泡。微风吹起泡泡,把它们卷起来,旋转着、舞动着,在短暂的彩虹中捕捉午后的光线。这是一种我通常不会坐下来去看的东西,即便它很漂亮。那个瞬间,一位我不认识的年轻母亲创造了一个转瞬即逝的奇迹,我自己身旁衰老而患病的母亲帮助我看到了它。

我和妈妈之间说了什么,或者之前说过什么,都不重要。我们的沟通本身成为了重点。触摸、微笑、手势和言语,在慢速的画着弧线的手上来回游移。这是一种共处的方式。

小说家伊恩·麦克尤恩(IanMcEwan)回忆母亲患上痴呆症的过程时写道:“我理解她的意思,但我只为我们能看到同样的东西感到欣喜。内容无关紧要,关键在于分享。”(McEwan 2001)正如科恩所言:“老人们变了形的言语不一定指向无意义。”(Cohen 2003:125)

这听上去很疯狂。如果你去注意一个个词语,那就没有意义了。但是如果你听到的是语调和声音的模式,你看到的是肢体语言,那么它仍是一场对话。一问一答,一唱一和,轮流表达,彼此注视。显然这些是有关联的......我们太专注于文字了......在谈话的过程中,我们忘却了如何沟通。更重要的是,我们认为没有语言的交流是不存在的。当然,这也意味着我们相信无法与阿兹海默症晚期那些失去语言能力的人交流。[Kessler 2007:122]

即使语义不明、语言空洞,面对面的交流也能借助手势变得平滑而恰如其分。起伏、停顿和肢体语言的变化产生一种适合的、有意义的关系。沟通是身体性的,或者说,沟通是身体的姿态。

在养老院里,很多人彼此之间都有问题。然而,他们都知道关于天气的社会习俗。这是他们能和失语症患者对话,即使不用传统的语言。语调很适合聊天气,因此不用担心说出的内容是否正确而感到紧迫。谈话的文字记录没有任何意义,但是谈话仍可以顺利、愉快而清晰地进行。[Pol 2005:209]

简而言之,交流本身比语言更重要,说话的姿态比信息的传递更重要。对阿兹海默症及其他形式的痴呆症患者来说,程序性记忆(知道如何做这件事)往往比命题性记忆(知道这件事)的维系时间更长。那些说话不连贯的人可能仍能参与程序性记忆活动,如行走、跳舞和唱歌。

对我母亲来说,沟通本身就是活动之一。许多活动都是程序性的,知晓如何与他人互动即可。当我开玩笑时,她笑了。当我讲一些遭遇时,她发出同情的低语声。当我发表意见时,她表示同意。当我们坐在一起时,她感知到我的存在,向我伸出手,拍拍我。我相信,这些交流的实践是母亲所关心的,她的关心表现出来回流动的平顺性——照顾好一切,她对我和她周围所有人都体贴入微。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

妈妈可能不能在狭义上“认出”我。她会“认出”我是一个和她在一起的人,一个她所熟悉的人。她不需要把所有细节都整理出来,以便“照顾”我的心情。这些东西根深蒂固地出现在我母亲的经验里。她是代表她这一代人的好女人,她用生命的大部分时间照顾别人:她的孩子、丈夫、孙子和朋友。

不久前,我去看妈妈的时候,她坐在活动室里,抱着膝盖,熟练地打扮着一个逼真的洋娃娃,给他穿上紫色的衣服。她看到我的时候面露微笑,也对着玩偶微笑:“看看他,太可爱啦!”她轻轻地把洋娃娃抱在臂弯里,对着他的衣服上下打量,然后又抬眼看了看我。

妈妈拿着洋娃娃,她可能无法分清这个娃娃和一个活生生孩子的区别。对我来说,这一刻的重要启示在于坚持她的程序性知识,这种知识关于欲望和需求,以及如何去关照她。妈妈的痴呆症让她难以理解他人的需求和痛苦的根源,但她仍然会去注意并回应比尔,努力减轻他们的痛苦。

有时候,理解能力的严重下降和得不到照顾之间的鸿沟可能导致痛苦的反讽。

在我父亲去世那天,我和兄弟姐妹聚在父母家里,错愕万分,无法理解发生了什么,也不知道接下来我们该干什么。虽然我们已经解释过了,但妈妈并不明白和她在一起四十九年的丈夫已经不在了。

她看着我双眼哭红的弟弟,伸出手抚摸他的手臂,脸上露出同情的表情,然后抬起头,温柔地问他:“怎么,你感冒了吗?”

但有时候痛苦来得更简单,也不那么戏剧化。一年多前的一天,我忙碌了一天后来到了母亲所在的疗养院。我发现妈妈坐在一个公共区域,然后我陪她去了洗手间。我打开电视坐在了沙发上,筋疲力竭,打了个哈欠。妈妈拍拍我的手说:“你累了,想睡就躺在这里睡吧。”

于是我坐在她的身边,握着她的手,我的身体感到了温暖。我把头枕在她的肩上睡着了。睡了二十几分钟后醒来,我感觉好多了。身体得到了休息,而我也意识到,我正在照顾的母亲仍然可以用一些小而重要的方式照顾到我,这让我倍感欣慰。

即使我妈妈发展出一些行为怪癖,我也可以理解,因为那是痴呆症患者的表达方式。患有痴呆症的人往往会强烈地重复特定形式的行为,妈妈也不例外。

当我带她去一家咖啡馆的时候,我通常会自己点一杯黑咖啡,给她点一杯热巧克力(不要太热,不要忘记顶上的奶油)。当我们喝它们时,她不断地检查我的杯子和她的杯子是否“均匀”,液体是否已经被喝到同一水平。如果不是的话,她会快点喝,以便“赶上”,否则就停下来等我。

如果我们吃饼干,她要确保两半大小相同,而且我们要以相同的速度吃。当然,饼干也会留下碎屑,而她会把所有碎屑从餐桌上抹到餐巾纸上,小心翼翼地将纸巾折叠起来。她会再拿一张餐巾纸,把杯子里面擦干净,不在被子里留下一点泡沫和奶油残渣。

她会仔细地将各种餐巾和她够得到的纸张堆放在一起,形成一个整齐而对称的纸堆。她还喜欢用橡皮筋把它们捆在一起,或者把它们夹在一起,或者把它们放进一个塑料袋子或信封里,或者放进她的口袋中。

可以肯定的是,这样的行为有点奇怪。这些行为让人不舒服。当妈妈开始擦拭和折叠餐巾纸时,咖啡厅里的其他人向我们投来异样的目光。有位护士向我建议给母亲服用“百忧解”(Prozac),但我拒绝了。

安玛丽·摩尔在谈到“关怀的逻辑”(logic of care)时解释道:

(这个术语意味着)寻找一种地方性的、脆弱的、但又有针对性的连贯性。这种一致性对参与的人来说不一定显而易见。它可能是隐性的:嵌在实践、建筑物、习惯和机器中。当我们想谈论它时,我们需要将逻辑转换成语言。这就是我所追求的。我要从实践中实现,要用言语来表达。[Mol 2008:8]

英古恩·莫泽(IngunnMoser)和詹妮特·波尔(Jeanette Pols)记载了“关怀的逻辑”如何隐含在痴呆症患者的护理实践中。这种实践可能也存在于痴呆症患者自身的实践中。

关注我们的饮料和饼干是否“均匀”,对于一个始终不得不精细地分配有限资源的女人来说,是自然而然的事。妈妈开始擦拭面包碎屑、整理剪报文件,正表明这些年来她为了我和兄弟姐们创造着一个有序的家。她一直关心这些细节。关心这些细节,照料它们,也是她照顾别人的一种方式。

我母亲一直致力于把她对世界的抵抗力强加上一个秩序,即美学和道德的秩序——秩序、公平、流畅和安全。痴呆症使她的这种努力变得更加困难,但这些努力仍然值得她去“承认”。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

两年半以前,也是父亲过世十个月后的一天,我去了母亲的公寓,发现她正坐在沙发上埋头写信。“这些是我爸爸的遗物。”她解释道。

我和她并排坐下。她从包里拿出一沓纸。我把这沓纸放我腿上,看了看,里面包含了各种各样的东西,有用花式图案装饰的信笺、朋友寄给她的吊唁卡、杂志上的订阅式回帖卡片、几个月旧的报纸和餐巾纸。除此之外,还有一个很旧的航空信封,泛黄得发脆,里面有一封信。

我把信取出并打开。这封1968年4月7日的信是我外公细长的笔迹。“亲爱的珠儿,”信里写道:“我大儿子比尔想了解更多关于这个家庭的事情。你2月份的来信我转交给他了,希望对他有所启发。”他继续深情地回忆起1931年和拜访家人的事,并转达了女儿和两个儿子的消息,其中还包括我母亲四个孩子的名字和年龄。

如果你看到一封你从未见过的、多年前已经去世的人写的信,那可能是一种动人的体验——尤其,这封信是我外公卑微的生命结束后留给晚辈为数不多的几件遗物之一。令我感动的是,我已逝的叔叔比尔在1996年出版了一本他引以为豪的书,关于他的家族史。比尔在三十年前就着手写这本书,那时还是一个相当年轻的人。

然而,令我吃惊的是,信的页眉处有我母亲的笔迹:

尽力保持关怀!

我们将尽力抚养戴安娜、珍妮尔、迈克和帕特。尽力保持关怀。

我不清楚母亲什么时候写下的这句话,但从奇怪的拼写和措辞,以及笔迹的颤抖中可以清楚地判断,那时他已经患上痴呆症了。

我们很容易把这些词语理解为一个连贯而稳定的世界之中的隐藏“视角”,但我知道并非如此。(Pols,2005)妈妈不能再写了。如果我今天把这封信拿给她看,她可能读不懂了,也不会把这些字迹看作是她自己的。

这封信不过是一个插曲,是她努力抗拒身体衰退的瞬间性物质痕迹。

母亲在某一刻苦苦挣扎着写下自己的想法和生活,她“关怀”(care)我们这些孩子,劝勉自己“尽力保持关爱”,并许下诺言。一代又一代人在书写之上再书写,做层层累月的斗争,跨越岁月,以表“关怀”。我想在这篇文章里,加上一层我自己的。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

我们第一次让母亲住进一个疗养院后,有那么一段时间,她经常说自己想“回家”。她想回到自己住了四十几年,直到我父亲去世的那所房子,也是我成长的家。通常情况下,我尽可能温和地解释说,那所房子现在已经空无一人了,没有人留下来陪她或帮她做事情,所以上策是待在疗养院里。

直到有一次,我问她“你想回我们在埃德蒙兹的家,是吗?”

“不,”她回答,“在农场里......”说话间,妈妈举起双臂,在空中划出一条路的曲线。在她生命的最初七年,妈妈住在爱达荷州。那是在“二战”以前,之后她父亲带着她搬去了西雅图,并在码头谋了份工作。

“他们住在那儿。”母亲补充道。

“谁?”我问。

“我的父母。”

我的母亲是一个七十多岁的女人,她的父母不可能在爱达荷州的农舍里等她。

从某种意义上说,这段对话成为我母亲无法“认识”周围的人和事的确凿证据。

你可以用这些证据在我们之间画一条清晰的界线:把我放在这里,站在现实、能力和个性的一边;把她放在那边,妄想、无能力,甚至不完全称其为人。然而,从那一刻起,我采取了不同的应对方式。

我意识到,她渴望的不是我童年的家,而是她童年的家。她想念她的爸爸妈妈。她正在用自己的方式来坚持——就像我正在努力的一样。我要坚持不懈地努力下去,因为我们的困境完全相同。

台湾纪录片《被遗忘的时光》中的水妹年轻时的照片,她在接受采访时表示自己晚上睡不着,特别想回西林村。

时间、衰老和疾病让母亲的“单相思”注定失败。但除非我们先走一步,否则她并不孤单。每个人的生活都完全依赖于自己无法记起和回报的善良,我们中的大多数将以类似的状态结束自己的生命。作为个人,我们每个人都不一定能把经历集中在一个点上。然而,我们每个人都希望超越遗忘。

为什么一个人会被抛弃,会被拒绝承认为朋友和人?我们能不能抵制这种“人格腐蚀”(Luborsky 1994),并克服“认知是人格的决定性载体”的观念(Leibing 2006:258)?

让我们努力把“关怀”作为让生命值得的事情。

“她还认识你吗?”

“Does She Recognize You?”

我希望哪怕就一次,有人能问我点别的问题。

我遇到朋友、同事、熟人、邻居或是我母亲的旧友。我们会聊这个聊那个。只要我要提到我母亲和她的痴呆症,这个人就会睁大眼睛问我:

“珍妮尔,你还会继续照料她吗?”

“我正尽我最大的努力,”我会回答,“那你呢?”

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